성인기 자녀의 사회적 자립을 위한 정부 및

부모들의 참여적인 지원방안

1. 특수한 욕구를 가진 자녀를 위한 부모의 역할  (독일 연방 정신지체인부모회 )

  부모회의 목표는 정신지체인과 그 가족의 복지이다. 부모회는 모든 정신지체장애인이 가능한 한 자립적으로 살게 하기 위하여 이들 자신에게 필요한 보호와 원조를 받을 수 있도록

전념한다. 현재, 독일에서는 특수학교 고등부를 졸업 후 지역사회의 장애인 작업장에서 2년간 직업평가를 통하여서 적절한 지역사회의 통합된 작업장에 배치하는 것을 목표로 직업훈련을 받게 된다. 독일의 장애인 작업장의 상황은 다음과 같다

  1961년 5월에 엘리넥 박사에 의해서 아우리히 부모회가 창립이 되었다. 1955년 치료교육 주간보호센터가 문을 열었고, 1962년 2월에 보호작업장이 문을 열었다. 이후 세월이 지나면서, 소규모 주거시설, 그룹홈과 공동주거시설 등이 생겼났다. 1962년에는 작업장이 확장되었으며, 몇 백명의 장애인들이 직업을 가지고 일을 하게 되었다. 아우리히 부모회의 비트문트 부모회와의 협의를 거쳐 \'아우리히-비트문트 장애인 작업장 공익주식회사‘를 창설하였다. 양 부모회는 이 시설을 50%씩 소유하고 있다.

  1962년 5월 2일에 ‘아우리히-비트문트 장애인 작업장’에서 첫 작업이 시작되었다. 최초의 6명의 장애인들을 선별하여 배치하였으며, 부모와 몇몇의 회원이 출근과 작업지도를 도와주었다. 1962년 가을부터 12명의 장애인이 배치되었으며, 3시간의 작업시간이 5시간으로 늘어났다. 자동화 제작기계로 수요가 많았던 밧줄을 생산하게 되었으며, 더 많은 장애인을 고용하여 현재의 장애인작업장으로 발전하게 되었다.

①보육, 교육, 직업과 주거

현재의 장애인 작업장은 장애청소년과 성인을 사회생활에 통합시키기 위해서 만든 현대식 설비를 갖추고 있다. 이 시설은 장애인도 비장애인이 생활하는 것과 똑같은 생활을 해 나갈 수 있도록 그 가능성을 열어주는 것을 목표로 한다. 이러한 목표를 달성하기 위하여 자격을 갖춘 직원들이 장애인 작업장, 직업교육분야, 후원단체와 다수의 주거시설은 물론, 장기적인 생활시설의 장애인을 후원하고 동반하는 역할을 담당하고 있다.

②자조후원

장애인가족과의 동거 시 문제가 자주 발생하는 경우에는 순회교육 서비스 부서가 다음과 같은 업무를 통하여 이를 도와준다 (행동수정, 간병활동, 학교학습도우미 업무, 서류신청 )

③가정도우미

가정도우미는 장애인이 일상생활기술을 습득하고 살아가는데 있어서 후원을 하거나 도우미 역할을 하게 된다(개별적인 도움에 중점을 둔, 순회 보호가정의 한 형태)

2. 발달장애 성인의 삶의 질 향상을 위한 정부와 부모의 역할 (국립특수교원장 박경숙)

  우리나라 성인발달장애인 주거형태는 대규모 시설에 가거나, 가정에 있거나, 최근 생기기 시작한 그룹홈에 가는 것 등이 주종을 이룬다. 대규모 생활시설은 기초생활 수급권자에게 제한적으로 개방되어있으며, 개인의 삶의 질의 보장에서의 여러 문제가 제기되고 있다.

그룹홈의 경우 사회재활교사가 소수(3-8인)를 돌보게 되므로 삶의 질은 대규모 생활시설보다 보장되나, 지역간의 차이가 매우 높으며 기회를 얻기가 어렵다. 

우리나라 특수학교 고등부 졸업자 1,970명(100%) 가운데 진학자는 656명, 취업자는 495명(25%)이고 기타가 815명(42%) 취업자는 25%에 불과하다. 이 통계는 시각장애인, 청각장애인, 지체부자유 및 발달장애인(정신지체, 자폐)등을 총괄한 것으로 실제로 이중에서 발달장애인은 극소수만 취업이 되었을 뿐이다. 현재 발달장애 성인의 직업교육은 대부분 장애인 복지관 프로그램을 통해 이루어진다. 그러나 복지관의 문제점은 서비스기간에 따라 1-3년만 다닐 수 있고, 그 기간이 지나면 복지관을 나와야 한다. 현재, 보건복지부에서 규정하는 장애인 복지관 직업훈련생의 상한연령은 35세이며, 이후에는 직업재활과 관련된 복지서비스를 받을 수 없게 된다. 때문에, 자녀들에게 평생의 서비스를 제공해 줄 수 있는 자립작업장을 세우려는 부모들의 움직임이 많아지고 있다.

특수교육의 문제제기에서 시작된 전환교육은 초등부(직업인식) 중등부(직업탐색) 고등부(직업기능)과정을 통해서 보다 빨리 지역사회적응기술을 가르치고, 직업을 통해서 비장애인과

사회통합을 목표로 하고 있다. 따라서, 보다 다양한 전환교육을 강화하여야 한다.

<그림 1>            장애학생을 위한 세 단계의 전환교육

                 1. 경쟁고용      1. 지역사회 주거         

                 2. 지원고용      2. 그룹홈          

                 3. 보호작업장    3. 시설

II. 과정                    개별화된 프로그램계획

                             1. 전환교육의 책임에 대한 공식화    

                             2. 조기 계획

수익자 투입                    관련 기관간 협력

                 1. 장애학생의 부모              1. 학교

                 2. 장애학생                     2. 직업재활 기관

                                                 3. 성인 재활 시설

I. 투입과 기초       중등과 직업 특수교육 프로그램

                     1. 기능적 교과

                     2. 통합된 학교 환경

                     3. 지역사회에 기초한 서비스 전달

3. 일본에서의 장애인 대책과 운동 (기타큐슈 데오즈나쿠 육성회)

육성회란, 동경에서 정신지체 자녀를 키우는 3명의 어머니가 자녀의 행복을 기원하며 시작하였다. 그 후, 이 운동은 부모들의 헌신적인 노력으로 넓게 펼쳐져 50년이 경과한 지금에는, 전국에 30만 회원을 갖고있는 큰 조직으로 발전하였다. 그리고, 최근에는 정상화의 고조로 많은 장애인과 자원봉사자도 이 운동에 참가하여 국민적인 운동이 되었다.

1)조직과 활동

  본부에는 임원회, 간사회 외에 회원연수와 대시요청활동 등을 하는 5개의 위윈회와 홍보위원이 있다.  본부에는 사무국이 설치되어 있고, 회장 외에 사무국을 운영하고 있는 사무국장 등 4인의 스텝이 활동을 추진하고 있다. 활동의 목표는 정신지체인의 자립과 사회참여에 두고, 구체적으로는 다음과 같은 활동을 추진하고 있다.

① 북큐슈시를 시작으로 각 행정부에 대한 정신지체인을 위한 요청활동

② 정신지체에 관한 각종 연수와 대책 만들기

③ 육성회와 회원의 활동을 전하는 월간 홍보지의 발행

④ 18세 이상의 정신지체인을 대상으로 한 ‘청춘대학사업’등 여가 활동․생애학습의 추진

⑤ 정신지체인의 권리옹호 사업, 인권옹호 운동의 추진

⑥ 복지작업소(소규모 작업소)에 대한 재정지원

⑦ 연필판매를 중심으로 한 초․중학교에의 계발활동 추진

⑧ ‘장애인의 날’ 시민을 향한 인식개선 활동의 추진

2)법인(사업체)

1994년에 「북큐슈시육성회」를 운영체의 「부모의회」와 사업체의  법인과 조직이 분리되어 오늘에 이른다. 양자의 이념, 목적을 공유하고, 긴밀한 연대를 유지하면서 구체적인 활동은 개별의 조직으로써 주체성을 갖고 나가고 있다. 현재, 사업체에서는 약220명의 직원으로 10개소의 시설․사업소를 운영, 그 외에도 2개소의 복지공장(빈깡통, 빈병 등의 선별공장)에서 50명의 정신지체장애인들이 일하고 있다.

국제부모교육 세미나의 여러 사례는 발달장애인의 부모와 교사들의 고민을 나누고 있다.

선진국의 사례처럼 발달장애 성인의 삶의 질을 높이기 위해서는 부모와 전문가

그리고 동조자들까지 힘을 결집시켜야만 할 것이다. 

한 사람의 꿈은 꿈이지만 만인(萬人)의 꿈은 현실이다

  -김종래의 ≪CEO 칭기즈칸≫ 중에서 -