장애와 관련된 도서 및 영화 추천

1. 도서

** 러비 Lovey

메리 맥클라켄 저 - 샘터사 / 한마음사 1988년
정서장애아동들과 슬픔과 기쁨을 함께 나누는 참된 여교사의 감동적인 실화. 한나는 희망을 가질 수 없는 소녀였다. 아이라기보다는 사나운 짐승에 가까운 이 아이는 의미있는 말은 한마디도 못하고 귀청이 찢어질 정도로 괴성을 질러댄다. 모두가 그 점을 인정했다. 학교에서도, 심리학자나 심지어는 그 애를 사랑하는 엄마까지도, 처음에는 메리 선생님도 한나를 자기 학급에 들여놓기를 주저했다. 가르치고 있는 세 명의 다른 아이들이 안정을 잃을까 두려웠던 것이다. 온갖 학대와 갈등으로 얼룩진 여덟살 난 소녀라면 충분히 그런 행도을 할 수 있다고 메리 선생님은 이해하고 많은 혼란과 어려움을 극복해낸다. 마침내 한나를 정상적으로 성장하도록 돕는 데 성공한다. 한걸음 더 나아가 메리 선생님은 아동이 속해있는 가정과 남편없이 가정을 꾸려가는 어머니의 어려운 사정을 이해하고 아동교육의 동지로서 그 어머니의 신뢰를 얻는다. 한 아이와 애정으로 대하는 여교사가 이루어낸 기적적인 감동의 드라마! 특수교사가 아동을 대하는 태도, 적절한 교육방법의 모색을 잘 보여주는 책이다.

** 딸들에게 희망을
오숙희 저 - 석필 1996년
여성학자로 잘 알려진 오숙희. 그녀의 둘째딸 희령이는 사람들이 흔히 말하느 자폐아이다. 그러나 그녀는 자신의 딸을 특별함을 지닌 아이, 도움이 필요한 아이, 다름을 가진 아이라고 말한다. '딸들에게 희망을'의 이야기들 중『둘째는?/ 맨발의 희령이/ 넓고 넓은 바닷가에 나이롱 집 한 채/ 그 여름의 피망/ 엄마에게 죄책감을 강요하는 사회/ 사랑해, 미안해, 용서해 줘/ 도움이 필요한 아이/ 비교하지 않은 마음, 참 건강한 마음/ 다름에 대한 이해/ 한쪽 문이 닫히면 다른 문이 열린다. 희령이가 우리를 거느린다/ 너도 애쓴다/ 아이와의 기싸움/ 전문가의 말에 낙심하지 않기/ 모두 자기 입만 바라보니 앤들 편하겠어?/ 갈라지는 포대기 틈에서/ 모성과 이모성/ 비극과 특별함의 차이』에서 우리도 다른 시각으로 희령이를 볼 수 있을 것이다.

2. 영화

**레인 맨 Rainman

감독 / 베리 레빈슨 출연 / 더스틴 호포만, 톰 쿠르즈
1989년 아카데미 작품상, 최우수감독상, 남우주연상, 각본상 수상.
골든 글로브상, 베를린 영화제 그랑프리 등을 수상.
자폐증 환자이지만 천재적인 기억력을 가진 형 레이먼드와 그에게 남겨진 유산이 탐나 형을 요양원에서 LA로의 여행에 동참시킨 동생 찰리가 서로에 대한 애정이 발견되어 가는 과정을 그리고 있는 로드 무비이자 휴먼 드리마. 그들은 헤어져 살다 24년만에 재회하게 된 형과 동생이다. 형의 유산을 가로채려 하고 그의 천재성을 이용하려던 동생이 나중에는 형에게서 순수함과 진실성을 깨닫는 과정이 희망적으로 그려지고 있다. 형이 가지고 있는 자폐증은 자신에 대한 엄격한 규칙과 집요하고 놀라운 천재성으로 나타난다. 늘 같은 집에서 속옷을 사야 하고 특정 프로그램을 꼭 시청해야 하는 것이 형이다. 그는 전화번호 외우기, 천만 단위의 곱셈 능력 등을 가지고 있다. 이런 형에 비해 동생은 우리주위에서 흔히 볼 수 있는 인간형이다. 배금주의와 향락주의에 빠져 사는 소시민이다. 자폐증 환자가 아닌 호프만의 연기가 실제 인물이라고 보아도 될 만큼 완벽하다.

** 제 8요일 Le tluitieme Jourhe

감독 / 자코 반 도마엘
주연 / 다니엘 오떼이유, 파스칼 뒤켄
1996년 칸느 영화제 다니엘 어떼이유와 파스칼 뒤켄의 남우주연상 공동수상
해리는 성공한 세일즈 기법강사이다. 그러나 해리는 자신의 차갑고 계산적인 삶의 태도에 염증을 느끼는 부인 줄리와 별거중이다. 해리는 부인 줄리와 어린 딸들과 함께 다시 화목한 삶을 되찾는 것이 꿈이나 좀처럼 돌아설 줄리의 마음은 제자리로 오지를 않는다. 어느 날 해리는 비오는 밤길에 차를 몰고 가다가 우연히 강아지를 치게 되고 그 개의 주인은 다름 아닌 요양원에서 막 탈출한 다운증후군 환자 조지이다. 조지는 정신지체로 요양원에 기거하는데 어머니가 이미 수년 전에 죽었는데도 인정하지 앙ㅎ고 환상과 현실 사이를 오락가락하며 어머니를 찾아다니고 있다. 해리는 때묻지 않고 순진한 영혼을 가진 조지에게 점점 매료되고 특히 극심한 초콜릿 알러지가 있는 조지에 대한 책임감을 느끼게 되는데… 97년 상반기에 개봉된 영화 드라마 중에서 가장 인기 있었던 작품인 듯 싶다. 일상으로부터 권태, 잘 안 풀리는 인생들에게 흐뭇한 만남을 준다. 파스칼 뒤켄은 다운증후군 환자이며 현재 프랑스 연극배우이다. 제 8요일이 그의 두 번째 작품이다. 파스칼 뒤켄은 지력장애자로 영화제 주연상을 탄 최초의 배우이다.

** 사랑하고 싶은 그녀 The other sister

감독, 각본 / 게리 마샬
주연 / 줄리엣 루이스
남부러울 것 없는 부유한 가정 환경과 자상한 부모님, 예쁜 언니를 둔 칼라는 특수학교를 졸업한 후 가족의 품으로 돌아온다. 스물 네 살의 칼라는 약간의 언어장애가 있지만 해맑은 어린아이처럼 순수하다. 그러나 언제나 과보호의 눈으로 칼라를 지켜보는 칼라의 어머니. 독립을 꿈구면서 자신의 능력을 발휘해보고 싶어하는 칼라는 직업학교에 입학하게 된다. 새로운 생활에 적응하면서 그녀는 캠퍼스에서 칼라는 운명적인 남자를 만나게 된다. 대니도 칼라처럼 가벼운 언어장애가 있지만 못지 않게 순수하다. 부모가 이혼한 뒤로 샌프란시스코에서 혼자 생활하며 학교에 다니는 대니는 차츰 칼라에게 사랑을 느끼고 칼라도 순박하고 꾸밈없는 나에게 사랑을 느끼기 시작하는데… '사랑하고 싶은 그녀'의 남녀주인공은 모두 약간의 언어장애를 갖고 있다. 매끈한 언어로 자신을 표현할 수 없고, 다른 사람들보다는 옆으로 비켜선 그들의 삶은 이 영화의 중요한 모티브가 된다. 우리가 늘 사랑을 바라봐 온 관점도 조금은 각도를 틀어야 이들의 사랑이 온전히 눈에 들어온다. 어딘가 '모자란' 듯한 이들의 사랑은 서로 감정을 표현하는 것도 말 그대로 '바보같아' 웃음을 자아내고 가슴을 뭉클하게 하는 힘이 만만치 않다.

** 사랑이 머무는 풍경 At first sight

감독 / 어윈 윙클러
주연 / 발 킬머, 미라 소르비노
이혼한 전남편과 설계 사무소를 경영하는 에이미는 건축디자이너로 일과 스트레스에 중독딘 뉴요커이다. 일상에 지친 에이미는 휴식을 취하기 위해 스파 휴양지로 짧은 여행을 떠나는데 그곳에서 안마사 버질을 만난다. 그녀의 마음까지 따뜻하게 어루만져 주는 그의 손길에 그녀는 점점 호감을 느끼게 되지만 나중에 그가 시각장애인이라는 것을 알게 된다. 그러나 이미 그때는 사랑의 감정이 싹튼 후였다. 주위 사람들의 우려와 만류에도 불구하고 그들은 깊은 사랑에 빠진다. 그의 시력을 되찾아 주기 위해 미국에서 가장 유능한 안과의사를 찾아가는 에이미. 그러나 과거 여러 번에 걸친 수술의 실패로 좌절을 경험한 버질은 그녀에게 있는 그대로의 자신의 모습을 사랑해 달라고 부탁하는데… 이 이야기는 실화이며 아직도 그들은 행복하게 살고 있다.

** 길버트 그레이프 what's Eating Gilbert Grape?

감독 / 라쎄 할스트롬
주연 / 조니 뎁, 줄리엣 루이스, 레오나르드 디카프리오
LA비평가협회신세대배우상수상
길버트는 인구 1091명의 아이오아주 엔도라에 사는 젊은이이다. 길버트는 이 도시에서의 삶을 '음악없이 춤추는 것'같다고 말한다. 길버트의 가족은 100파운드의 몸무게로 그레이프가의 약한 목조건물을 서서히 부수는 어머니와 어린 시절 살아남으리라고는 기대할 수 없었던 정신지체아인 18세 어니, 무슨 일이 잘못되어도 미소짓기만 하나 누나 에이미, 단지 썬탠만 하고 싶어하는 여동생 엘렌, 이렇게 다섯이다. 아버지는 17년 전 지하실에서 목을 메어 자살했다. 길버트는 낡은 램슨 식료품점에서 일하고 있으며 길 건너에 생긴 최신식 슈퍼마켓인 푸드랜드는 성황이다. 주연 조니 뎁의 연기를 퇴색시킬 정도로 뛰어난 레오나르도 디카프리오의 정신지체아 연기를 볼 수 있는 작품이다.

** 나의 왼발 My left foot

감독 / 짐 쉐리단
주연 / 다니엘 데이 루이스, 레이 멕달리, 브렌다 프릭커, 휴 어코너
1990년 아카데미 최우수남우주연상, 여우조연상
LA비평가협회최우남우주연상, 여우조연상
뉴욕비평가협회최우수작품상, 남우주연상
1932년, 더블린 한 벽돌공의 아들로 태어난 크리스티 브라운은 출생 때부터 심한 뇌성마비 증세를 보여 의사로부터 식물인간이 될 거라는 선고를 받는다. 그러나 어머니를 비롯한 다른 가족들은 어려움을 용감하게 참아가며 크리스티를 주위의 멸시로부터 보호한다. 가족들의 눈물겨운 노력 덕분에 그는 왼쪽 발가락을 사용할 수 있게 되고 또 왼발로 그림도 그리게 된다. 크리스티는 사지 중 유일하게 신경이 살아있는 왼발로 그림을 그리고 책을 쓴다. 선천성 뇌성마비에도 불구하고 크리스티는 후에 세계적으로 유명한 작가이자 화가의 위치에 올라서고 만다. 그 뒤에는 가족들의 따뜻한 보살핌은 물론이고 간호사의 진실한 사랑이 자리하고 있었다. 아일랜드의 고독한 예술가 크리스티 브라운의 눈물겨운 인간승리를 극화한 영화

** 로렌즈 오일 Lorenzo's oll

감독 / 조지 밀러
주연 / 닉 놀티, 수잔 서랜든, 잭 오맬리 그린버그
워싱턴의 세계 은행에서 일하는 오거스트 오든과 편집일을 하는 미카엘라 오든 부부에게는 영리하고 귀여운 아들 로렌조가 있었다. 그런데 로렌조가 시름시름 앓기 시작하고 의사는 아들의 병명을 대뇌 백질 위축중(ALD Adreuo Leukody-Etrophy)이라고 결론을 내린다. 이때부터 오든 부부는 의사도 포기한 아들을 살리기 위해 온갖 의학 서적들을 뒤지기 시작한다. 그러는 과정에서 아들은 점점 죽음의 그림자에 다가서고 오든 부부는 절망에 빠진다. ALD는 현대의학이 치료법을 개발해 내지 못한 불치의 병으로 의학계조차 이 병에 관심을 보이지 않자 로렌조 부모는 직장 대신 도서관으로, 연구소로 출근해 의학서적과 씨름한다. 깊은 부부애로 다시 뭉쳐서 지쳐가며 의학서적을 살펴보고 그리던 중 신의 뜻일까? 지푸라기 같은 단서를 찾게 되고 아들의 생명은 위급해진 상태에서 그들은 그 연구에 실린 단서에 매달려 모험을 감행한다. 정말 기적과 같은 일이 생겨났다. 아들은 점점 호전되어 갔다. 하지만 아들은 그 신약의 치료시기가 늦었다는… 감독이며 의사인 조지 밀러는 신이 저버린 아들을 되살려 낸 부모의 감동적 실화를 통해 절망의 극점에서 희망을 발견할 수 있다는 용기를 던져주고 있다. 로렌조 오일은 ALD란 회귀병을 앓고 있는 아들 로렌조를 살라리 위해 오든 부부가 개발해낸 약의 이름이다. 이들은 어떠한 로열티도 받지 않고 다만 약의 이름으로 아들의 이름을 붙여주기만을 원했다는 뒷이야기가 있다.

** 아들을 위하여

Now what's the Matter of son, Mother's Endless Pray and Love for son
감독 / 카렌 브롬레이
주연 / 메릴 스트립, 프렌드 워드, 세드 에드킨
두 아들과 딸 하나, 사랑하는 남편 데이브를 가진 로렌은 행복한 가정을 가진 평범한 주부이다. 상점에서 일을 하던 로렌은 막내아들 로비가 쓰러졌다는 소식에 학교로 달려가고 로비는 가벼운 간질로 판명 난다. 의사들에 의한 약물치료가 계속되지만 로비의 증세는 점점 더 악화되고 로렌은 의사들의 치료에 의문을 품지만 의사들의 권한은 침범할 수 없는 성역과 같다. 어느 날 밤 로비와 같은 병을 앓았다는 한 사나이가 찾아와서 간질에 대한 확신이 없는 의사들에게 로비는 약물실험 대상밖에 되지 않는다며 경고한다. 로비는 점점 더 큰 병원으로 옮겨가고 병원비로 인해 이들은 집까지 잃게 된다. 아들을 살라기 위한 간절한 바램에 로렌은 직접 간질에 대한 공부를 시작하고 한 식이요법에 대해 담당의사에게 건의하지만 의사는 이를 무시한다. 간질로 뇌수술을 받은 소녀의 죽음과 아들의 몸에 투여하는 약이 플라스틱 컵을 녹여버리는 것을 목격한 로렌은 아들이 뇌수술을 받기 전 데리고 나오려 하지만…

** 작은 신의 아이들 Children of a Lesser God

감독 / 렌다 헤인즈
주연 / 말리 매트린, 윌리엄 허트
1987년 아카데미 최우수여우주연상
1987년 베를린 영화제 은곰상
외딴 항구의 청각장애자 선생으로 부임한 제임스 리드는 헌신적 노력과 특수한 방법으로 학생들을 가르친다. 학교 졸업 후, 청소원으로 일하는 사라는 자신의 폐쇄된 세계를 벗어나길 거부한다. 제임스는 자존심 강하고 명석한 그녀가 어렸을 때 받은 상처로 다른 사람들과 교류하지 않으며 전혀 말을 하려고 들지 않는다는 것을 알게 된다. 제임스의 끊임없는 사랑의 노력은 드디어 결실을 맺게된다. 마음의 교류, 섬세하고도 밀도 있는 연출은 승화된 사랑을 표출해낸다. 한참 후에 찡 - 해지는 영화이다. 모든 이의 깊은 감동을 불러일으키는 작품.

** 비욘드 사일런스 Beyond Silence

감독 / 카롤리네 링크
주연 / 실비 테스튀드, 타타냐 트립
독일 남부지방의 작은 마을. 소리를 들을 수 없는 부모 사이에 태어난 리라는 말을 배우기 시작하면서 바깥 세계와 부모 사이의 다리가 되었다. 가족 중 말하고 들을 수 있는 유일한 사람이었던 여덟 살 라라는 수업도중에도 은행에 대출협상을 하러 부모님과 동반해야 하고 학교에서 그녀에게 내리는 훈계까지 전달해야 했다. 라라의 아빠 마틴은 소리를 들을 수 없는 장애자이었고 음악 애호가 아버지의 사랑을 한몸에 받았던 여동생 클라리사의 그늘에 가려 고립된 삶을 살았다. 그는 라라가 태어남으로 인해 세상의 소리와 연결될 수 있었다. 그러나 그것은 라라에게는 세상 사람들과는 다른 고립된 환경이었다. 여덟 살 라라의 크리스마스. 그날 라라는 유명한 클라리넷 연주자이며 아름다운 고모 클라리사로부터 클라리넷을 선물 받는다. 그날부터 라라에게 음악이라는 새로운 소리의 세계가 열리고 마틴은 라라가 단절된 바깥세계로 연결되는 것을 두려워한다. 그리고 라라와 클라리사가 가까워지는 것을 보며 점점 외로움을 느낀다. 십년 후 고등학교 졸업을 앞둔 라라. 라라의 타고난 음악적 재능을 발견한 클라리사는 그녀를 베를린의 음악학교에 입학시키려는 계획을 세운다. 그리고 음악에 대한 열정과 가족의 사랑사이에서 고민하던 라라는 결국 베를린으로 향하고 마틴은 라라가 아버지 대신 고모를 선택한 것으로 받아들인다. 그렇게 아버지와의 골은 지울 수 없을 만큼 깊어지게 되는데… 하우위 시고와 엠마누엘 라보리 두 배우는 실제 청각장애인이다. 하우위 시고는 20여년 동안 전 세계를 무대로 배우, 감독, 프로듀서 등 다양한 활동을 벌이고 있는 인물이며 엠마누엘 라보리<작은 신의 아이들>에서 보여준 연기로 연기자로서의 명성을 획득했으며 자서전을 써서 베스트 셀러가 되기도 했다.

** 사랑의 기적 Awakenings

감독 / 페니 마샬
주연 / 로버트 니로, 로빈 윌리암스
1969년 신경학 박사인 말콤 세이어는 '살아있는' 환자를 대하는 일에 약간의 긴장을 느끼며 베인 브리지 병원에 새로 부임한다. 그는 환자들 대부분이 뇌염을 앓았던 병력이 있음을 밝혀내고 최근 실험적인 L-DOPA로 치료가 가능해진 파킨스 병과 유사함을 알게 된다. 세이어는 반대하는 병원 측을 설득, 환자 중의 하나인 레오나드를 치료하게 된다. 결국 레오나드는 진전을 보이기 시작하여 서서히 잠들었던 세계에서 깨어나고 이를 지켜보던 의료진과 환자를은 소생의 기쁨을 함께 전율한다. 한 편 내성적이고 괴짜였던 세이어는 우연히 자기의 내면에 우정과 사랑의 가능성이 살아있음을 깨닫게 되고 기적적으로 소생한 레오나드는 자신을 잊어버렸던 세상으로 향해 세이어와 함께 나서는데… 뇌생리학자들의 연구와 의사의 열정이 한 인간에게 삶의 환희를 선물할 수 있다는 사례를 보여주는 실화. 그럼에도 현대 의학의 한계를 보여주는 진솔한 영화이다.

** 프레스트 검프 Forrest Gump

감독 / 로버트 저백키스
주연 / 톰 행크스, 로빈 라이트, 게리 시니즈
'인생은 초콜릿 상자 속의 초콜릿과 같단다. 이 많은 초콜릿 중에서 어느 것이 걸릴 줄 모르는 것처럼 인생도 어떻게 펼쳐 나갈지 모른단다.' 프레스트는 격동의 30년 동안 축구스타, 베트남 전쟁의 영웅, 새우잡이로 성공한 부자, 백악관의 찬사를 받으며 끝내는 사랑하는 연인 제니를 얻기까지 육체적, 정신적 어려움을 극복한 인간승리였다. 프레스트는 순수를 잃어 가는 현대인의 삶의 길을 제시해 준 영화. 비록 지능지수는 낮지만 그는 무엇을 할 수 있고 무엇을 하지 말아야 할지를 알았으며 결코 시류에 편승하지 않았다.

한기정의 (특수유아의 이해와 교육에서 발췌)