저희 반엔 희귀질환 중 하나인 mps 아이가 있습니다.

아이의 따듯한 마음 씀씀이로 감동 받은 일이 한 두 번이 아니지요^^

그런데 다음 주 월요일에 학교 나오질 못하겠다는 겁니다.

월요일엔 졸업사진을 찍기로 한 날인데 말이죠ㅠㅠ

이유인 즉 병원에 가야 하기 때문이라고......

하교시간에 만난 아버지의 말씀이 저의 마음을 무겁게 합니다.

저희 반 아이는 mps 2형에 속하는데 얼마전에 신약(엘라프라제)가 나왔다고 해요~

1형의 약은 나온지 꽤 되어서 아이들이 복용하기 시작하였고,

우리 아이가 엘라프라제를 맞으면 항상 가쁘게 몰아쉬는 호흡을 편안하게 할 수 있고 감추고 싶었던 불룩한 배가 들어간다고 합니다. 그런데 항상 그렇듯 비용이......

1년이 5억 정도의 약값이 문제였지요. 제약회사에서 엄청나게 비싸게 약값을 책정하였고

어제 건보공단과의 협상이 결렬되어 다시 아버지는 거리로 나가야 한다고......

우리 아이의 경우 16세 이후 급격히 악화가 된다고 합니다. 신약이 나와있음에도 줄 수 없음은 아버지로서 마음이 무척 어려우실거라 생각됩니다. 

월요일 아이를 데리고 시위현장에 간다고 합니다. 이 사실이 제일 맘에 걸리고 분이 납니다.

이 상황이 잘 해결되어 우리 아이가 건강하길......바랄 뿐입니다.

mps환우회

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